Det damp ner en bokförsändelse från Arizonaöknen i min postlåda. Nåja, direkt från öknen kom den ju förstås inte. Jerry Evans, bokens författare och avsändare, hade tvingats utnyttja flera mellanhänder för att få den postad. Själv bor han isolerad från det mesta som kallas civilisation, även om inte precis i öknen så näst intill.
Namnet Jerry Evans är en pseudonym, men han meddelade sitt riktiga namn i ett medföljande brev och jag har haft kontakt med honom via ombud så jag vet att han är verklig, ingen uppdiktad person. Han är miljöflykting, bosatt i ett ekologiskt byggt hus i nordöstra delen av Arizonas högland, dit han tvingats ta sin tillflykt då han inte längre tål moderna stadsmiljöer. Han har själv byggt huset enligt den kunskap om olika material han tvingats skaffa sig på grund av sin svåra överkänslighet framför allt för kemikalier men också för olika former av strålning. Den sistnämnda formen av överkänslighet hade han länge svårt att tillstå att han led av. Han var rädd för att bli betraktad med misstro.
En drabbads hågkomster
Hans bok har titeln Chemical and Electrical Hypersensitivity, alltså kemisk och elektrisk överkänslighet. Undertiteln, A Sufferer´s Memoir, kan väl översättas som »en drabbads hågkomster«.
Jerry Evans är egentligen civilingenjör och datatekniker och har släktrötter i Skandinavien. Han skriver att datorer hade fascinerat honom alltsedan tonåren så hans yrkesval var ganska självklart. Han levde ett vanligt yrkes- och storstadsliv tills han under senare delen av 1990-talet successivt blev alltmer överkänslig mot olika kemikalier. Det definitiva insjuknandet då han tvingades börja arbeta hemifrån skedde efter en renovering på arbetsplatsen, ett kontor där man bland annat lagt in en ny matta, som gav honom våldsamma symptom.
Han blev medveten om att han inte tålde datorer ganska sent. Han hade dock tidigt haft problem med inflammerade handleder och fått kraftig medicinering mot detta som han uppfattade som ett ergonomiskt problem. I samband med en datakonferens där han befann sig i ett rum med minst 50 splitternya datorer hade han också blivit egendomligt trött och känt sig sjuk. Men det skulle dröja ganska länge innan han förstod att det fanns ett direkt samband mellan hans symptom och datorarbete som varit hans livsluft. I huvudsak var det mest den gamla typen av bildskärmar med katodstrålerör han hade arbetat vid i unga år.
I ett av de många hälsotester han under åren genomgick visade det sig att han var överkänslig mot bland annat fenol, något som inte förvånade honom när han senare fick veta vilka emissioner som kunde komma från datorapparaterna. I hår- och blodtest fann man att han hade förhöjda halter av tungmetaller som kadmium och bly. Man fann också halter av antimon och strontium, som han senare lärde sig finns bland annat i datorer.
Allergi mot parfymer och tvättmedel?
Till en början trodde han att hans besvär rörde sig om en allmän doftallergi, framför allt mot parfymer och tvättmedel. Men symptomen blev alltmer våldsamma mot allt fler faktorer som ingalunda kunde karakteriseras som allmänt trevliga dofter. Det gick så långt att han på grund av sin överkänslighet mot bensinångor inte kunde tanka sin bil utan att bära en friskluftsmask. Låg vinden på kunde han känna av bensinmackar på mycket långt håll. Trycksvärta tillhörde det han inte längre tålde. Han tvingas fortfarande hänga tidningar och böcker »på tork« innan han kan läsa dem. Han skriver sina brev och manus med blyertspenna och får dem utskrivna på dator av en annan person.
Han konsulterade olika läkare och hankade sig fram under de första åren, men besvären blev bara värre och vid 39 års ålder insåg han att han inte längre tålde vare sig kontorsmiljöer eller stadsliv över huvud taget. Han blev till och med svårt allergisk mot en mängd födoämnen. En läkare konstaterade i början att han var överkänslig mot praktiskt taget allt han åt. Den känsligheten har han i dag till stor del övervunnit. Men hans kemikalie- och elöverkänslighet kvarstår.
Till slut tvingades han checka ut från det normala samhället, som han beskriver det. Så småningom hamnade han i en öde trakt av Arizona. Nu bor han fem kilometer från närmaste elledning. Här finns ingen trafik, ingen industri och inte heller något jordbruk, förutom en svinfarm elva kilometer från hans hus. Men han har grannar i ett tjugotal små hus i närheten, där det bor människor i samma situation som han själv, människor som flytt det moderna samhället därför att de blivit sjuka av miljön. De har utvecklat olika former av grannsamverkan. De har till exempel olika frisördagar, då någon av de boende klipper de övriga så att de inte behöver söka sig till någon tätort. Så hjälps man åt med olika aktiviteter.
Dessa miljöflyktingar försöker med hjälp av friska kontaktpersoner föra ut budskapet om sin belägenhet till omvärlden. Det är tack vare utomstående som Jerry Evans fått sin bok utgiven och distribuerad. Däremot har han haft svårare att få den recenserad i vanliga media. Vid det här laget finns det ganska många böcker skrivna av människor som själva har erfarenhet av hur det är att drabbas av överkänslighet mot miljön utan att deras symptom tas på allvar och klassas som sjukdom. De blir i huvudsak lästa bara av andra som befinner sig i samma belägenhet som författarna.
Runtom i USA finns många liknande kolonier av människor som tvingats söka sig bort från den vanliga samhällsgemenskapen. Att det kan finnas lycksökare och aparta eremiter bland dem är väl möjligt, men allvaret för de allra flesta framgår av den bok Evans skrivit. Han har hela tiden fört anteckningar om vad som hänt honom och det är på dem hans bok är baserad. Det är en mycket detaljerad skildring av hur tillvaron kan te sig för en svårt överkänslig person som försöker överleva.
Förord av insiktsfull läkare
Bokens förord är skrivet av dr William J Rea, en tidigare hjärtkirurg som förestår kliniken Environmental Health Center i Dallas, som tar emot kemikalie- och elöverkänsliga från praktiskt taget hela världen. Patienterna genomgår analyser av olika slag och erbjuds en miljö där de i möjligaste mån kan undvika det de är överkänsliga mot och man ger dem bland annat kosttillskott eftersom många visat sig lida brist på vissa vitaminer, mineraler och spårämnen.
Det är ingen tillfällighet att just Rea skrivit förordet. Jerry Evans vistades i flera perioder på denna klinik där han genomgick olika analyser och behandlades för sin överkänslighet. Men det är svårt att erbjuda någon definitiv bot till patienter som drabbats så svårt som Evans, skriver Rea i förordet. Det enda som tycks ha effekt är att de undviker att utsätta sig för det de är överkänsliga mot, vilket blir allt svårare i en hela tiden krympande värld, konstaterar han uppgivet.
Rea berömmer Evans för att han varit så kreativ när det gäller praktiska ting som att anpassa sin bil så att han tål den och att skaffa sig en dräglig boendemiljö. Det säger mycket om ensamheten och utsattheten bland dem som drabbas av de här problemen. De är utlämnade till egna initiativ som de själva får bekosta, samhället har ingen adekvat hjälp att erbjuda. Den dagen Jerry Evans inte orkar ta initiativ själv är han illa ute. Trots att man beräknar att det finns omkring en miljon drabbade av multipel kemisk överkänslighet i USA är den officiella inställningen negativ.
Rea har även satt spår i Sverige
Rea har skrivit flera böcker om miljöbetingade sjukdomar och är känd även bland svenska forskare på det här området. När antalet bildskärmssjuka var som störst i Sverige i början av 1990-talet for professor Kjell Hansson Mild och forskningsingenjör Monica Sandström vid dåvarande Arbetsmiljöinstitutets avdelning i Umeå till Dallas för att träffa honom. De kunde vid hemkomsten berätta att elöverkänslighet ingalunda var någon isolerad svensk företeelse som så många hävdat i debatten. Kliniken hade från början inrättats för att ta emot vanliga allergiker och patienter som blivit sjuka av bekämpningsmedel och andra kemikalier i miljön, men hade successivt fått en tillströmning av patienter som reagerade även på elektromagnetiska fält. För deras skull hade man fått vidta ytterligare åtgärder i miljön som skärmning av lampor och liknande. Klinikchefen Rea trodde att det fanns ett samband, att olika kemikalier kunde ge känslighet för strålning.
Kjell Hansson Mild berättade att de patienter han träffat på Dallaskliniken var jämförbara med de svårast drabbade elöverkänsliga i Sverige. De som var känsliga även för elektriska apparater angav bildskärmar som den främsta utlösande faktorn för sin överkänslighet. De kunde inte längre besöka varuhus eller vistas i andra miljöer med mycket elektricitet. Eftersom verksamheten i Dallas skedde i privat regi fick patienterna, som kom praktiskt taget från hela världen, betala de dryga kostnaderna själva. Kliniken var det sista halmstrået för många.
Det skedde också forskning vid kliniken och Monica Sandström beskrev efter hemkomsten Reas metoder att testa de överkänsliga i en rapport till Arbetsmiljöfonden. Hon berättade i den att man vid kliniken i Dallas under ett antal år arbetat med hypotesen att kemisk överkänslighet kunde registreras som en funktionsstörning i det autonoma nervsystemet. En sådan störning skulle hon och Kjell Hansson Mild senare konstatera hos de elöverkänsliga i Sverige. De fann nämligen i provokationstest att elöverkänsliga reagerade starkare för sådant som ljud, ljus och vibrationer än kontrollpersoner. Däremot fann de inga samband mellan symptom och elektromagnetiska fält.
I Dallas hade man i samarbete med Opthalmology School of Medicine samt Katasatouniversitetet i Japan gjort studier med patienter som framför allt var överkänsliga mot bekämpningsmedel. Det hade gått att registrera påverkan på det autonoma nervsystemet via förändringar i pupillen. Den metoden har flera fördelar, skrev Monica Sandström: »lätt att studera, inga ingrepp, den är snabb och smärtfri.« Hon har ofta återkommit till dessa mätningar med så kallad Iriscorder när det gällt överkänsliga patienter. I Dallas hade man också sett att 25 av 100 patienter reagerat för magnetfält av olika frekvenser. I en uppföljning av dessa reagerade 16 personer på aktiva signaler. Men upplägget i provokationsförsöken har senare kritiserats av andra forskare.
Vid läsningen av Evans bok slås man hela tiden av hur mycket av det han berättar som liknar de rapporter svenska elöverkänsliga gett, framför allt de svårast drabbade som sedan årtionden lider av sina kroniska symptom som förvärras så snart de exponeras för sådant de inte tål.
Utsatta miljöflyktingar
Miljöflyktingar finns också i Sverige. De är lika utsatta här som i USA och attityderna mot dem är desamma. De flesta elöverkänsliga har i något skede tvingats till drastiska omställningar i sin livssituation, men de har oftast ändå kunnat lösa sina praktiska problem i hemmen genom saneringsåtgärder av olika slag, som de oftast tvingats betala själva. Ett antal mycket allvarligt drabbade har tvingats i permanent exil inom sitt eget land. I boken Ett vackert fängelse beskriver Gunilla Ladberg några sådana svenska öden. Det finns anställda som haft möjlighet att sköta sitt arbete hemifrån, men också de kan ju i viss mån ses som miljöflyktingar eftersom de på grund av sin sjukdom tvingats offra gemenskapen med arbetskamrater.
Förr vidtogs åtgärder
De stora företagens elsaneringsåtgärder på 1980- och 1990-talet räddade förmodligen tusentals anställda som kunde stanna kvar på sina jobb. Det var en tid då olika myndigheter, försäkringskassor, kraftbolag och andra arbetsgivare i Sverige vidtog åtgärder för att få behålla sina anställda som fick problem framför datorerna. I dag vågar många inte ens tala om vad de är överkänsliga mot av rädsla för att inte bli tagna på allvar av arbetsgivare och läkare. Det de erbjuds i vården är en en brokig provkarta över vårdmetoder och diagnoser av ett slag som inte hotar teknikutvecklingen och inte heller kan ligga till grund för arbetsskadeersättningar. Diagnoser som slutligen bara drabbar dem själva.
Gunni Nordström
Tidigare publicerad i Elöverkänsligas tidning Ljusglimten nr 4/2013.
Referenser:
Evans, Jerry: Chemical and Electrical Hypersensitivity – A Sufferer´s Memoir. McFarland & Company, Inc, Publishers.
Ladberg, Gunilla: Ett vackert fängelse – På flykt från el och mobilstrålning. Gunilla Ladberg Pedagogik & Språk 2008.
Sandström, Monica: EM-fältens roll i elöverkänslighetsreaktioner – studiebesök på Environmental Health Center i Dallas, 1991, slutrapport AMFO 90-1647.
Sandström M, Lyskov E, Berglund A, Medevedev S. Hansson Mild K: Neurophysiological effects of flickering light in patients with perceived electrical hypersensitivity. JOEM 1997, 39: 15-22.
